Ein Leben auf dem Spiel durch die Castleman-Krankheit: „Als ich 18 war, sagten sie mir, ich würde mein 21. Lebensjahr nicht erleben. Heute bin ich 43.“

„Mit 18 Jahren sagte man mir, ich würde mein 21. Lebensjahr nicht mehr erleben. Auch leibliche Kinder zu bekommen, würde sehr schwer werden. Heute bin ich 43, mein Sohn ist gerade 13 geworden. Deshalb spreche ich normalerweise nicht über die Prognose der Krankheit. Ich gestalte die Zukunft mit meiner Kraft, meinem Kampfgeist und dem Vertrauen, niemals aufzugeben, egal wie viele Hindernisse und Rückschläge auf mich zukommen.“

Dies sind die Worte von Julia Asama, Präsidentin der spanischen Vereinigung für Castleman-Krankheit , der sie selbst angehört, da sie an der Krankheit leidet und sie dadurch ihren Alltag einschränkt. „Das Hauptproblem, das die Krankheit für mich darstellt, ist die Ungewissheit, ob ein neues Symptom auftritt , das mein Leben beeinträchtigt.“

Beispielsweise „kann eine plötzliche Infektion oder Fieber zu einem schweren Rückfall führen, der meinen Alltag lähmt , bis ich durch einen Krankenhausaufenthalt stabilisiert werde. Dieser Aufenthalt kann nur wenige Tage oder mehrere Wochen dauern. Es ist, als würde man ständig auf einem Drahtseil leben“, sagt Asama, die immer das Gleichgewicht halten muss.

Es handelt sich um eine seltene Erkrankung mit knapp 100 Fällen in ganz Spanien. Recordati Rare Diseases führt eine epidemiologische Studie zu dieser Erkrankung durch. Sie ist durch das Vorhandensein mehrerer Tumoren in den Lymphknoten gekennzeichnet, die sogar große Massen bilden. Die Erkrankung kann unizentrisch sein, in diesem Fall treten keine weiteren Symptome auf, oder multizentrisch (im Fall von Julia), mit mehreren Massen oder Befall mehrerer Lymphknoten.

Vielfältige und unspezifische Symptome

Wenn die Krankheit multizentrisch ist, kann sie auch „unterschiedliche und höchst unspezifische Symptome aufweisen, die jede andere Tumor-, Infektions- oder Entzündungskrankheit imitieren können“, sagt Andrés González García, Assistenzprofessor für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ramón y Cajal.

Charakteristisch für die Castleman-Krankheit ist das Vorhandensein mehrerer Tumoren in den Lymphknoten, die sogar große Massen bilden.

Die vom Experten erwähnten unspezifischen Symptome können zu Verwechslungen mit anderen Erkrankungen führen, da sie Merkmale und Symptome aufweisen, die Tumoren, Autoimmunerkrankungen wie Lupus und Infektionen ähneln. Dies führt zu einer Verzögerung der Diagnose und der Einleitung von Behandlungen, die die Lebensqualität des Patienten verbessern könnten . Tatsächlich „kann es ohne Diagnose aufgrund der Komplikationen, die sich aus der fehlenden Behandlung ergeben, zu einer tödlichen Krankheit kommen“, so González García.

Verzögerung der Diagnose

In Julias Fall dauerte es über ein Jahr, bis die Diagnose gestellt wurde : „Ich erfuhr von der Krankheit nach mehreren Monaten mit sehr hohem Fieber, 40 Kilo Gewichtsverlust und schwerer Anämie. Ich musste mich einer Operation unterziehen, bei der meine Milz entfernt wurde, die so stark angeschwollen war, dass sie 3,5 Kilo wog und fast 56 cm lang war.“ Die Analyse des Organs lieferte den Schlüssel zur Namensgebung der Krankheit.

Als die ersten Symptome auftraten, „ dachten sie, es handele sich um Anämie; der Gewichtsverlust ließ sie Anorexie vermuten; das hohe und wiederkehrende Fieber deutete auf eine Infektion oder nur eine Grippe hin; und die Bauchschmerzen deuteten auf Verdauungsstörungen hin. Niemand ahnte, dass es Castleman war , weil niemand sie kannte.“

Professionelle Ignoranz

González García ist sich dessen bewusst: „Patienten sind oft mit Situationen konfrontiert, in denen die Diagnose verzögert oder unterdiagnostiziert wird . Und wenn die Krankheit schließlich erkannt wird, fehlt das Wissen über die beste Behandlung für den Patienten.“

Da es sich um eine so wenig bekannte Krankheit handelt, wird tatsächlich noch immer an wirksamen Behandlungsmethoden geforscht, vor allem von dem Pharmaunternehmen Recordati Rare Diseases , das auf die Pharmakologie seltener Krankheiten spezialisiert ist.